Dois pais de filhos diagnosticados com transtorno do espectro autista (TEA) contam sobre as dificuldades da paternidade e as conquistas dos filhos
Por Otávio Gomes*
A paternidade já é um desafio imenso por si só, mas, para os pais atípicos, as dificuldades do dia a dia necessitam uma dose extra de dedicação e superação. Mães e pais atípicos são aqueles que têm filhos com condições de saúde crônicas, deficiências ou qualquer outro tipo de desafio que demandam cuidado e atenção especiais.
Um caso recorrente de paternidade atípica ocorre quando o filho é diagnosticado com alguma variação grave do transtorno do espectro autista (TEA) ou de deficiência intelectual. Nesses casos, as crianças podem apresentar condições físicas, mentais, comportamentais ou emocionais que exigem uma adaptação especial dos pais ou responsáveis em relação a rotinas e cuidados.
“São mães e pais que buscam aprender tudo sobre as necessidades específicas de seus filhos, os tratamentos, as terapias e acomodações necessárias para proporcionar uma vida mais inclusiva e confortável para eles. Eles também enfrentam desafios adicionais, como a busca por suporte adequado, lidar com preconceitos e a necessidade constante de defender os direitos dessas pessoas”, explica Maria das Graças Vimercati, presidente da Federação das Apaes do Estado do Espírito Santo (Feapaes-ES).
O operador de produção Eleonardo Guimarães, de 47 anos, vivencia a paternidade atípica desde a chegada de Eduardo, há 24 anos. “Com uma semana de vida, meu filho teve uma crise convulsiva. Naquela época, levamos ele diversas vezes ao neurologista e pediatra para tentar entender o que estava acontecendo. Com 2 anos, ele não falava nem andava”, recorda o pai.
Diagnosticado com deficiência intelectual, Eduardo passou a frequentar a Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) já nos primeiros anos de vida, onde teve acesso a diversas terapias e atividades pedagógicas para o desenvolvimento de habilidades motoras e sociais. “Com 9 anos, ele começou a falar e a andar sozinho. Ele estudava na escola pública e frequentava a Apae três vezes por semana”.
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170 alunos da rede estadual foram selecionados para intercâmbio nos EUA, Canadá e Chile - Participantes receberam bolsas para Curso Intensivo de Línguas, seguro saúde e ajuda de custo mensal de US$ 400,00 para despesas do governo capixaba Graças ao trabalho da Apae, hoje o jovem se desenvolveu o suficiente para conseguir com as suas próprias responsabilidades. “Ele trabalha na padaria de um supermercado das 7h às 15h. O meu trabalho é das 14h às 22h, mas antes de sair, deixo a janta dele pronta na geladeira para ele apenas esquentar no micro-ondas. Nas nossas folgas, saímos para almoçar fora e, à noite, vamos à igreja. Sempre tiro férias no mesmo mês que ele, para podermos viajar juntos. O meu maior presente é ver meu filho trabalhando e feliz”, ressalta Eleonardo.
Acompanhamento profissional é indispensável
O jovem Leonardo, de 21 anos, recebeu o diagnóstico de transtorno mental tardiamente, aos 19. O pai de Leonardo, Gilmar Almeida, 57, conta que suspeitava da condição do filho desde a infância. “Ele já fazia acompanhamento neurológico e psicológico devido às suspeitas. Sempre procuramos os profissionais adequados e os tratamentos necessários para entender melhor o que se passava e ajudá-lo da melhor forma possível. Hoje, ele é acompanhado por um psiquiatra, faz terapias e recebe atendimento na Apae da Serra”, conta Gilmar.
O pai revela que não foram poucos os desafios enfrentados pela família ao longo dos anos, seja no ambiente escolar, na comunidade ou entre familiares que não entendiam a condição do jovem. Com a ajuda da Apae, Leonardo faz aulas de arte-terapia, capoeira, dança e teatro, além de estar matriculado em um curso de assistente administrativo. Quando não está estudando, o jovem se envolve em todas as atividades da família, como cuidando da casa, indo ao supermercado, ou desenvolvendo atividades de lazer em companhia de outros.
“Leonardo adora desenhar e ler os clássicos da literatura. Ele tem um ótimo relacionamento social, é alegre e espontâneo. Quando estudava, eu sempre procurava saber o que tinha acontecido naquele dia e o que ele tinha aprendido. Hoje, continuo perguntando sobre o seu dia. Somos grandes amigos e estou sempre ao seu lado, ajudando-o nos desafios da vida”, garante Gilmar.
*Sob supervisão de Erik Oakes
