A luta por mais qualidade de vida para pessoas com Atrofia Muscular Espinhal (AME) é o foco de dois Projetos de Lei (PLs) que tramitam na Assembleia Legislativa (Ales)
Por Leulittanna Eller Inoch
Protocoladas pelo deputado Doutor Hércules (MDB) as propostas versam sobre o teste do pezinho ampliado e a criação do mês de conscientização da atrofia muscular espinhal.
O PL 593/2020 obriga a realização do exame que identifica a doença na triagem neonatal da rede pública de saúde; já o PL 594 institui agosto como o Mês de Conscientização da Atrofia Muscular Espinhal.
A primeira iniciativa prevê que o recém-nascido seja submetido ao exame genético ainda nos primeiros dias de vida. Conforme a matéria, o teste deverá ser realizado em conjunto com os que já fazem parte do Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN) da rede pública estadual de saúde, conhecido como Teste do Pezinho.
De acordo com Doutor Hércules, atualmente o teste é feito por volta de oito meses de vida no Sistema Único de Saúde (SUS), período considerado tardio pelo autor da proposta. O parlamentar alega que, nesta fase, já há degeneração de neurônios e, por isso, parte do resultado do tratamento se perde. Para o deputado é necessária a realização do teste do pezinho ampliado para possibilitar que a AME seja detectada logo em seu estágio inicial, na fase chamada de “pré-sintomática”.
O autor ainda aponta que em alguns países, como os Estados Unidos, por exemplo, a triagem para AME já é uma realidade na maioria dos estados. O mesmo acontece na Europa. O parlamentar afirma que existem novas técnicas de detecção da doença com bons resultados e custos baixos, o que possibilitaria a implantação da triagem para toda a população.
“Tendo em vista que o tratamento já será fornecido pelo SUS, é importante discutir maneiras de como obter os melhores resultados possíveis para estas crianças. Se iniciado na fase pré-sintomática, esta criança terá grande potencial para desenvolver uma vida normal e produtiva, sem ter ao longo de sua vida intercorrências ou limitações que poderiam representar outros custos ao sistema público de saúde”, afirma na justificativa do PL.
Conscientização
Outra iniciativa de Hércules é a criação do Mês de Conscientização da Atrofia Muscular Espinhal, a ser celebrado em agosto. O deputado, por meio do PL 594/2020 solicita a alteração da Lei 11.212/2020, que versa sobre os dias e semanas estaduais referentes a datas de interesse público no Espírito Santo. Tal medida pretende fomentar a disseminação de informações sobre a doença e estimular o teste do pezinho ampliado, bem como estimular a proposição de políticas que melhorem a qualidade de vida de pessoas que vivem com a doença.
“O mês de conscientização tem como objetivo a ampla divulgação dos assuntos de interesse público neles contidos, por meio de palestras, seminários, cursos, especialmente para alunos dos cursos e profissionais da área da saúde, livros, cartilhas, panfletos, reuniões públicas, dentre outros”, propõe o autor.
AME
A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença genética rara, degenerativa e progressiva que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo. A doença, que pode ser letal, foi descoberta há mais de 120 anos, no mês de agosto.
Tramitação
Os dois PLs foram lidos em sessão ordinária e encaminhados às comissões de Justiça, Finanças e Saúde. Caso seja aprovado e vire lei, o PL 593/2020 entrará em vigor até 90 dias após a publicação da norma. Já o 594/2020, caso seja aprovado e sancionado, entrará em vigor na data de sua publicação.
