Diagnóstico e tratamento precoce da Atrofia Muscular Espinhal contribui para melhor qualidade de vida dos pacientes
Por Leulittanna Eller Inoch
O Sistema Único de Saúde, SUS, pode vi a incluir mais uma doença no teste do pezinho ampliado, trata-se da Atrofia Muscular Espinhal (AME). A inclusão da doença no teste do pezinho ampliado foi abordada na reunião virtual da Comissão de Saúde da Assembleia nesta terça-feira (8).
De acordo com Diovana Loriato, do Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (Iname), a cada 10 mil nascidos vivos, um possui a doença, caracterizada pela degeneração das células que controlam as atividades musculares essenciais. Essas células não se regeneram e se alimentam da proteína SMN, que não é produzida adequadamente pelo organismo de quem tem a anomalia.
A atrofia não tem cura, é grave e pode levar à morte. O tratamento aumenta a produção dessa proteína pelo organismo, melhorando a qualidade de vida da pessoa.
No Espírito Santo, segundo Diovana Loriato, 33 pacientes vivem com a enfermidade, sendo oito do tipo 1 – considerado o mais grave – 13 do tipo 2, dez do tipo 3, um do tipo 4 e um sem especificação. “Mais da metade dos pacientes de AME (do tipo 1) precisa de ventilação mecânica. A medicação específica não alcança todos os pacientes”, afirmou.
Triagem neonatal
Diovana explica que o tratamento precoce ajuda a preservar os neurônios motores, fazendo com que a pessoa tenha melhor qualidade de vida. Segundo ela, a AME não está incluída no teste do pezinho do Sistema Único de Saúde (SUS), que detecta cerca de 50 doenças no bebê.
Ela disse que o tratamento precoce reduz os custos do sistema público de saúde, que deixa de gastar com cirurgias, equipamentos, insumos e terapias. Além disso, os testes são rápidos e de baixo custo para os órgãos de saúde.
“No Brasil são 290 novos casos de AME por ano. No Espírito Santo, todos os anos, seis pessoas nascem com a doença. Quanto mais cedo começar o tratamento, melhor. A triagem é caminho para o futuro sem AME”, pontuou.
Diovana solicitou ao colegiado um projeto de lei nos moldes do que tramita no Congresso Nacional para que o Espírito Santo passe a ofertar o teste do pezinho ampliado, contemplando a Atrofia Muscular Espinhal. Ela solicitou, também, a criação da semana de conscientização sobre a importância da triagem neonatal e o apoio da comissão junto à Secretaria de Estado da Saúde (Sesa).
Dificuldades dos pacientes
Conforme Diovana, a medicação utilizada para tratar a doença – Epinraza – não alcança todos os pacientes e o Zolgensma – terapia utilizada em crianças até dois anos de idade – foi liberado há pouco tempo pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).
Em 2019, uma portaria do Ministério da Saúde (MS) aprovou o compartilhamento do Epinraza para pacientes dos tipos 2 e 3, desde que cadastrados no órgão federal.
No entanto, “487 pacientes tipo 2 e 3 estão cadastrados no Ministério da Saúde para receber a medicação e não receberam o remédio porque a medida foi cancelada. Caminhamos muitos passos, mas estamos longe de estar onde precisamos para conseguir uma qualidade de vida melhor para os pacientes com ame no Brasil”, disse Diovana.
Segundo o presidente da Comissão de Saúde, Doutor Hércules (MDB), as reivindicações serão atendidas. Para o deputado, é necessário mais empenho dos gestores. “O Poder Público tem de ter responsabilidade e pensar em prioridades. Prioridades é o x da questão. Sofrimento é incalculável, mas olha o custo: R$1.300 por dia!”, disse Doutor Hércules, referindo-se ao custo da internação de pacientes com AME.
Reuniões extraordinárias
A Comissão de Saúde vai se reunir virtualmente em caráter extraordinário nesta quarta-feira (9), às 14 horas, para debater a proposta de se incorporar o teste do pezinho ampliado à rede pública de saúde. O colegiado receberá o médico pediatra Rodrigo Aboudib.
Na próxima semana, a comissão fará reunião extraordinária na terça-feira (15), às 10h45, com profissionais de saúde e autoridades para debater os conceitos e contextos da pessoa albina no Espírito Santo. Os encontros serão transmitidos pela TV Assembleia e pelo canal do Youtube.
