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quarta-feira, 29 junho, 2022

Inclusão é tema do Dia Mundial da Síndrome de Down

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Dia Mundial da Síndrome de Down. Foto: Agência Brasil

Comemorado em 21 de março, é uma data de conscientização e celebração da vida das pessoas com a síndrome e para garantir que tenham as mesmas liberdades e oportunidades

Por Wesley Ribeiro 

“O que significa a inclusão?” é o tema escolhido este ano pela organização Down Syndrome International (DSI), do Reino Unido, para marcar o Dia Mundial da Síndrome de Down, comemorado hoje, 21 de março. 

A data foi criada pela instituição em 2006, com o objetivo de celebrar a vida das pessoas com a síndrome e garantir que elas tenham as mesmas liberdades e oportunidades das demais.

Neste dia, as pessoas com a síndrome e aqueles que vivem e trabalham com eles em todo o mundo organizam e participam de atividades para aumentar a conscientização pública e defender os direitos, inclusão e bem-estar dessas pessoas.

Segundo o médico Drauzio Varella, síndrome de Down, ou trissomia do cromossomo 21, é uma alteração genética causada por um erro na divisão celular durante a divisão embrionária. Os portadores da síndrome, em vez de dois cromossomos no par 21 (o menor cromossomo humano), possuem três. Não se sabe por que isso acontece.

Justamente por isso, a data 21 de março foi escolhida, em alusão à presença de três cópias do cromossomo 21 nas pessoas com a síndrome, em vez de duas, existentes nas demais.

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Nem sempre é fácil para os pais, mas é preciso trabalhar a autonomia e respeitar as decisões dos filhos com Down – Foto: Arquivo Vitória Down/Ales

Cromossomos são estruturas biológicas que contêm a informação genética. As pessoas com síndrome de Down, ou trissomia do cromossomo 21, têm 47 cromossomos em suas células em vez de 46, como a maior parte da população. Trissomia significa, portanto, a existência de um cromossomo extra.

A alteração genética conhecida como síndrome de Down está presente na espécie humana desde sua origem. Foi descrita assim há 150 anos, quando o médico inglês John Langdon Down se referiu a ela pela primeira vez como um quadro clínico com identidade própria, em 1866.

Em 1958, o francês Jérôme Lejeune e a inglesa Pat Jacobs descobriram, de maneira independente, a origem cromossômica da síndrome. Foi quando ela passou a ser considerada síndrome genética.

Não existem culpados

A neurologista pediátrica Karly Lagreca, pós-graduada em autismo e psiquiatria infantil, disse que o comportamento dos pais não causa a síndrome de Down.

“É uma condição genética. Se houver o aconselhamento genético, os pais podem saber a chance de gerar um segundo filho portador da síndrome”.

Ela explicou que, ao ter o primeiro filho, o casal pode estudar a genética dele para ver se a síndrome pode ser herdada.

A médica alertou que a síndrome de Down não é uma doença e nem deve ser tratada como tal. “Devemos apenas saber os cuidados mais necessários para oferecer a essas crianças e adultos fisioterapia para fortalecer o tônus e a investigação de doenças no coração e na tireoide, por exemplo”.

Apesar de apresentarem, em sua maioria, deficiência intelectual de gravidade variável, os portadores podem ter vida normal, estudar, trabalhar, casar, ter filhos, afirmou a médica.

Para isso, garantiu que “o grau da deficiência, a quantidade de terapias e estimulação recebidas ao longo da vida e o suporte familiar e social serão fundamentais”.

Conscientização

O Dia Mundial da Síndrome de Down visa a conscientizar a sociedade global sobre essa alteração genética que acomete uma em cada 700 crianças nascidas vivas no Brasil.

Em termos mundiais, a incidência estimada é de uma em mil nascidas vivos, o que sinaliza que, a cada ano, cerca de 3 mil a 5 mil crianças nascem com síndrome de Down.

Dados do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) indicam que cerca de 300 mil pessoas têm síndrome de Down no país.

De modo geral, os portadores apresentam olhos amendoados, rosto arredondado, além de alguns problemas, como cardiopatia congênita e deficiência intelectual de gravidade variável.

A Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (CDPD), da ONU, estabelece a “participação e inclusão plena e efetiva na sociedade” de todos os portadores de deficiência e das pessoas com síndrome de Down.

A realidade, porém, mostra que essas pessoas ainda hoje não se beneficiam de uma participação e inclusão plenas na sociedade.

Onde buscar ajuda no Espírito Santo  

Os pais ou responsáveis e inclusive as pessoas com Síndrome de Down podem buscar ajuda na Organização Não Governamental (Ong) Vitória Down, localizada em Vitória. A Vitória Down existe desde 1998 e vem lutando pelos direitos das pessoas com T21 e auxiliando famílias que tem um membro com T21. 

No local, promove-se a inclusão e a garante-se os direitos fundamentais a pessoas com T21 e suas famílias. São realizadas oficinas, atendimentos familiares, ações sociais e muito mais. 

Vitória Down 

Endereço: Rua Nahum Prado, 50, Bairro Republica, Vitória 
Vitória – ES, 29070-190
Contato: (27) 3314-1174 / (27) 99223-6810
E-mail: [email protected]
Site: www.vitoriadown.com.br

Com informações da Agência Brasil 

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