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quinta-feira, 28 março, 2024

Governo investiu R$ 1,1 bi para tratamento da hemofilia em 2021

Doença caracterizada pela falta dos “fatores de coagulação” no sangue pode ser tratada gratuitamente pelo SUS

Mais de 13 mil pessoas, no Brasil, têm hemofilia. Segundo o Sistema Hemovida Web Coagulopatias, até ano passado, havia 11.141 pacientes com hemofilia A e 2.196 com hemofilia B, a mais rara. O último domingo (17) foi o Dia Internacional da Hemofilia, doença que afeta principalmente os homens.

De acordo com o Ministério da Saúde, há uma linha de cuidados gratuita para a doença, com ações de prevenção e tratamento integral ofertado pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Em 2021, o Ministério da Saúde disponibilizou 1 bilhão de unidades de Fator VIII de origem plasmática e recombinante, previsto no tratamento da hemofilia A; e 150 milhões de unidades de Fator IX para o tratamento da Hemofilia B. O recurso total para tratamento da doença superou R$ 1,1 bilhão.

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O ministério explica que a hemofilia é uma doença caracterizada pela falta dos “fatores de coagulação” no sangue. O tratamento para a doença consiste na reposição desses fatores.

O SUS conta com uma rede de 32 hemocentros em todas as regiões do país, que possuem o sistema Hemovida Web Coagulopatias. Esse sistema dispõe de uma base nacional para o cadastro de pacientes, inserção de dados clínicos, informações sobre o tratamento, registro de aplicações, além do controle de estoque de medicamentos. A ferramenta permite que a qualidade do tratamento seja monitorada em tempo real e seu planejamento feito de forma racional, com respeito aos recursos públicos, lembra o ministério.

Sintomas

De acordo com o ministério, nos quadros graves e moderados da hemofilia, os sangramentos repetem-se espontaneamente. Em geral, são hemorragias intramusculares e intra-articulares que primeiro desgastam as cartilagens e depois provocam lesões ósseas. Os principais sintomas são dor forte, aumento da temperatura e restrição de movimento. As articulações mais comprometidas costumam ser dos joelhos, tornozelos e cotovelos.

Os episódios de sangramento podem ocorrer logo no primeiro ano de vida do paciente, sob a forma de equimoses (manchas roxas), que se tornam mais evidentes quando a criança começa a andar e a cair. Nos quadros leves, o sangramento ocorre em situações como cirurgias, extração de dentes e traumas.

Tratamento

O Ministério da Saúde aprovou, no início deste ano, a atualização do Manual de Diagnóstico e Tratamento de Inibidor em Pacientes com Hemofilia Congênita. O documento apresenta uma série de orientações sobre os tipos de tratamento para a doença, que ainda não tem cura. A peça destaca também a importância da individualização, além de recomendações sobre cirurgias de pequeno, médio e grande porte.

Quanto mais precoce for o início do tratamento, menores serão as sequelas deixadas pelos sangramentos. O paciente e seus cuidadores devem ser treinados para fazer a aplicação do fator em casa.

E mais recentemente, acrescentou o ministério, foi aprovada a revisão do Protocolo de Profilaxia Primária para Hemofilia Grave, que é a forma mais indicada de tratamento desses pacientes, na medida em que o tratamento é usado para prevenir e não apenas para tratar os sangramentos.

Em 2019, foi incorporado o medicamento emicizumabe para o tratamento de indivíduos com hemofilia A e inibidores ao Fator VIII refratários ao tratamento de imunotolerância. A incorporação ocorreu após recomendação publicada em relatório da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único em Saúde (Conitec) sobre essa tecnologia.

Além do novo tratamento, o ministério destaca outras iniciativas para melhorar a qualidade de vida dos pacientes, como ações de incremento ao diagnóstico, monitoramento e avaliação, vigilância epidemiológica, facilitação do tratamento domiciliar, sistematização do tratamento de profilaxia para hemofilia grave, tratamento de imunotolerância para pacientes que desenvolveram aloanticorpos contra o fator infundido, dentre outras. Com a estratégia das profilaxias adotadas pelo Brasil, verificou-se uma queda, por volta de 10% ao ano, dos episódios de sangramento espontâneos.

Recomendações

O Ministério da Saúde faz as seguintes recomendações:

  • Os pais devem procurar assistência médica se o filho apresentar sangramentos frequentes e desproporcionais ao tamanho do trauma;
  • Manchas roxas que aparecem no bebê, quando bate nas grades do berço, podem ser um sinal de alerta para diagnóstico da hemofilia;
  • Os pais precisam ser orientados para saber como lidar com o filho portador de hemofilia, tendo em mente que com os recursos disponíveis hoje, a criança pode ter uma vida normal;
  • A prática regular de exercícios que fortaleçam a musculatura é fundamental para as pessoas com hemofilia. No entanto, esportes de maior impacto como judô, rúgbi e futebol são desaconselhados;
  • O cadastro de cada paciente e a inserção das famílias nos Centros de Tratamento de Hemofilia junto ao SUS é essencial e garante não apenas o acesso aos fatores, mas também a orientação e apoio da equipe multiprofissional, que garante as condições para uma vida normal.

Informações de Agência Brasil

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